Montag, 27. Mai 2013

ein wenig unbehagen...

Es ist schon eine Weile her, als ich das letzte Mal geschrieben haben. Im Allgemeinen muss ich sowieso sagen, das der Blog leider immer etwas zu kurz kommt, aber dennoch nehme ich mir jetzt kurz Zeit um euch wissen zu lassen, was in den letzte Wochen hinter den Kulissen vom suesswarenladen passiert ist. Eine Sache vorweg, die uns neben der anderen Geschichte die ich gleich erzähle beschäftigt  hat, war der Diebstahl unseres Autos. Ein dreiviertel Jahr haben wir gesucht und schwupp nach einem halben Jahr ist er nun auf einmal verschwunden. Schnief! Jetzt warten wir auf die Antwort der Versicherung und dann geht die Suche von Vorne los. Brech!


Schön wars mit dir!


Aber eine weitaus andere Geschichte beschäftigte mich über einige Wochen und Monate. Es war glaube ich im Februar oder so, als mich unsere Krippenerzieherin in einer ruhigen Minute ansprach und mich mit folgender Frage konfrontierte: "Hat man bei Frieda mal einen Gendefekt festgestellt?" *Flash*
"Nein!", sagte ich und etwas überwältigt von dieser Frage. Ja, sie hätte schon an dem ersten Tag von Frieda ein paar körperliche Auffälligkeiten gesehen. *Flash* Mit irgendwie gemischten Gefühlen saß ich da jetzt und hörte ihr aufmerksam zu und vertraute ihr auch, da sie Tag täglich seit Jahren von Kindern umgeben ist. Sie riet mir unseren Kinderarzt mal darauf anzusprechen und da Frieda kurz darauf krank wurde, war es eine gute Gelegenheit mal nach zu fragen und siehe da, ja es gab da zur Geburt schon ein paar Kleinigkeiten die festgestellt wurden, aber dennoch nicht so auffällig, das man es erwähnen muss. Erst dachte ich, das kann doch nicht wahr sein, ich bin doch die Mutter und ich habe doch als Erste das Recht darauf, zu wissen, was mit meinem Kind ist, egal wie Unauffällig oder nicht. Aber der nächste Gedanke war gleich dieser. Wer weiß was ich mir für Gedanken gemacht hätte, wenn ich es von Anfang an gewusst hätte, von daher blieb ich entspannt und ließ mir von unserer Ärztin eine Überweisung zum Humangenetiker geben. Ein paar Wochen später hatten wir dann einen Termin dort und unsere komplette Familienkrankheitsgeschichte wurde hinterfragt und von Frieda wurden unzählige Fotos gemacht und zu guter letzt wurde ihr noch Blut aus dem Kopf abgenommen. Und da begann die Warterei. Zeit für Gedanken, Zeit für Vermutungen und Zeit für Tränen. Ich recherchierte einmal kurz im Internet, ließ es dann aber ganz schnell bleiben. Denn ich wollte erst wissen was es wirklich ist, bevor ich mich vorher schon völlig verrückt mache. Aber die Gedanken kreisen trotzdem und man fragt sich, wie entwickelt sich das alles. Aber was mich etwas erleichterte, war sie bisher keine geistigen Einschränkungen oder sonst was aufwies und sprachlich völlig fit ist.
Letzte Woche war es dann so weit, wir bekamen unsere Ergebnisse. Erleichterung. Frieda hat nicht, das  erst vermutete Turner Syndrom, sondern ein ähnliches, das Noonan-Syndrom. Aber warum Erleichterung, fragt ihr jetzt vielleicht. Ein Merkmal des Turner-Syndrom ist zum Beispiel die Unfruchtbarkeit bei Mädchen. Und das fände ich, als Frau doch schon als einen herben Schlag. Momentan kann man nicht viel sagen, wie sich das alles bei Frieda entwickelt, man wird es erst mit dem Wachstum sehen. Was bleibt sind die wesentlichen Merkmale die sie hat, wie kurzer Hals, Flügelfell, Trichterbrust, weiter auseinander stehende Augen, Ohrenstellung und ihr Herzfehler. Ich glaube jede Mutter wünscht sich ein perfektes Kind und für jede Mutter ist ihr Kind auf seine Art und Weise perfekt. 
Ich liebe dich mein kleines Mädchen.


Eure Nadine

Kommentare:

  1. ahhh, das war sicher ein harter Moment. Ich wünsch euch alles Gute dass nichts hinterher kommt und deine Maus gesund und munter aufwachsen kann.
    Grüße Leene

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  2. Wow, das ist aber eine aufmerksame Erzieherin, die sich zudem auch noch gut auszukennen scheint! Das ist schon was Besonderes! Wusstet ihr denn das mit dem Herzfehler schon vorher oder ist das jetzt auch erst mit der Diagnose festgestellt worden? Wenn soweit alles unter Kontrolle ist und es der Kleinen gut geht, dann mach dir nicht so viele Gedanken. Sie ist sehr süß und einem Außenstehenden "Laien" fallen ihre Merkmale sowieso nicht auf ;-) (Ich finde auch nicht, dass sie weit auseinander stehende Augen hat.) Sie ist halt was ganz Besonderes!
    Das mit eurem Auto ist super ärgerlich. Ätzend und dreist, wie Menschen anderen einfach ihr Eigentum wegnehmen! Und dann das Gerenne mit der Versicherung. Da kommt man sich dann noch vor, als ob man selbst Schuld dran ist ... Hohe Versicherungspolicen wollen sie alle, aber wenn man dann auf Hilfe draus angewiesen ist ... übel.
    Alles Gute! Ulrike.

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